PORADNIK DLA PACJENTÓW I ICH RODZIN
Ciężka, przewlekła lub nieuleczalna choroba zmienia życie nie tylko pacjenta, ale całej rodziny.
Nagle pojawiają się pytania:
- Co będzie dalej?
- Jak opiekować się bliską osobą w domu?
- Kiedy warto skorzystać z hospicjum?
- Jak uzyskać pomoc?
- Jak rozmawiać z bliskim o chorobie i odchodzeniu?
- Co zrobić, kiedy opieka zaczyna nas przerastać?
Ten poradnik powstał po to, aby pomóc Ci uporządkować najważniejsze informacje i łatwiej odnaleźć się w sytuacji, która często pojawia się nagle i jest pełna niepewności.
Nie musisz znać wszystkich odpowiedzi.
Ważne, żeby wiedzieć, gdzie szukać pomocy.
KIEDY CHOROBA ZMIENIA ŻYCIE CAŁEJ RODZINY
Kiedy bliska osoba poważnie choruje, rodzina często skupia się przede wszystkim na leczeniu. Z czasem jednak pojawiają się nowe potrzeby: pomoc w codziennym funkcjonowaniu, pielęgnacji, radzeniu sobie z bólem i innymi objawami, a także ze strachem, bezradnością i zmęczeniem. To naturalne, że możesz czuć się zagubiony.
Możesz nie wiedzieć:
- jak prawidłowo opiekować się chorym,
- jakie świadczenia i formy pomocy są dostępne,
- kiedy poprosić o pomoc,
- jak rozmawiać z bliskim o jego sytuacji,
- jak przygotować się na kolejne etapy choroby.
Proszenie o pomoc nie oznacza, że sobie nie radzisz. Oznacza, że troszczysz się o siebie i swojego bliskiego.
HOSPICJUM TO NIE KONIEC.
Hospicjum często kojarzy się wyłącznie z ostatnimi dniami życia. To skojarzenie może powodować lęk i sprawiać, że pacjenci oraz ich bliscy zbyt długo zwlekają z poszukiwaniem profesjonalnego wsparcia. Tymczasem opieka paliatywna i hospicyjna ma przede wszystkim pomóc choremu żyć możliwie najlepiej z poszanowaniem jego godności oraz łagodzić ból i inne dokuczliwe objawy choroby. Równie ważnym elementem jest wsparcie rodziny, która często sama potrzebuje wiedzy, pomocy i poczucia bezpieczeństwa.
Hospicjum nie oznacza więc rezygnacji z chorego. Oznacza otoczenie go opieką wtedy, gdy choroba staje się szczególnie trudnym doświadczeniem dla niego i jego najbliższych.
CO OBEJMUJĘ OPIEKA PALIATYWNO - HOSPICYJNA?
opiekę lekarza
opiekę pielęgniarską
leczenie bólu oraz innych objawów choroby
pomoc psychologiczną
rehabilitację dostosowaną do stanu chorego
pomoc w codziennej pielęgnacji
edukację i instruktaż dla rodziny oraz opiekunów
pomoc w organizacji opieki nad chorym
dostęp do specjalistycznego sprzętu medycznego
wsparcie emocjonalne
wsparcie dla bliskich w okresie żałoby
Celem jest nie tylko leczenie objawów, ale przede wszystkim poprawa jakości życia pacjenta i jego bliskich.
KTO MOŻE SKORZYSTAĆ Z OPIEKI PALIATYWNEJ I HOSPICYJNEJ?
Z opieki paliatywnej i hospicyjnej finansowanej przez Narodowy Fundusz Zdrowia mogą korzystać dorośli oraz dzieci chorujący na nieuleczalne, postępujące choroby ograniczające życie, którzy spełniają określone kryteria medyczne.
Opieka ta jest przeznaczona dla osób, u których choroba ma charakter postępujący i wymaga przede wszystkim leczenia objawowego, łagodzenia cierpienia oraz kompleksowego wsparcia pacjenta i jego rodziny.
Opieka paliatywna i hospicyjna może być również potrzebna osobom cierpiącym na inne ciężkie, nieuleczalne i postępujące choroby.
Jakie choroby kwalifikują do opieki paliatywno - hospicyjnej?
Poniżej przedstawiamy grupy chorób i rozpoznań, które mogą kwalifikować pacjentów do takiej opieki.
KIEDY WARTO POMYŚLEĆ O HOSPICJUM?
Nie zawsze łatwo jest rozpoznać moment, w którym trzeba poprosić o pomoc. Warto porozmawiać z lekarzem i zapytać o możliwość opieki paliatywnej lub hospicyjnej, gdy:
- choroba jest zaawansowana i postępująca,
- zakończono leczenie przyczynowe,
- pojawia się nasilony ból,
- występują trudne objawy?
- chory staje się coraz mniej samodzielny,
- codzienna pielęgnacja staje się dużym obciążeniem,
- rodzina potrzebuje pomocy w opiece,
- pojawiają się pytania dotyczące dalszego leczenia i jakości życia
JAK SKORZYSTAĆ Z POMOCY HOSPICJUM DOMOWEGO?
Pierwszym krokiem jest rozmowa z lekarzem. Aby pacjent mógł zostać objęty opieką hospicjum domowego, potrzebne jest skierowanie wystawione przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, lekarza specjalistę lub lekarza przy wypisie ze szpitala.
Warunkiem objęcia opieką jest rozpoznanie choroby nieuleczalnej, postępującej i nie dającej szans na wyleczenie, która kwalifikuje pacjenta do opieki paliatywnej.
Przed kontaktem z hospicjum warto przygotować najważniejsze informacje o pacjencie.
Podczas rozmowy mogą być potrzebne:
- Dane pacjenta – PESEL oraz adres zamieszkania
- Rozpoznanie choroby, informacje o aktualnym stanie zdrowia
- Skierowanie
- Ubezpieczenie
- Dokumentacja medyczna
Hospicjum poinformuje Cię o dalszych krokach i dokumentach potrzebnych do rozpoczęcia opieki.
Hospicjum Domowe Królowej Apostołów działa nieprzerwanie od 2009 roku, zapewniając opiekę pacjentom w ich domach. Opieka hospicyjna jest finansowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
Pacjent może otrzymać pomoc lekarza, pielęgniarki, psychologa i fizjoterapeuty. Hospicjum zapewnia również dostęp do pomocy przez całą dobę, 7 dni w tygodniu, zgodnie z zasadami udzielania świadczeń.
Tu możesz uzyskać pomoc
Główna siedziba
Wiśniowa 317
32-412 Wiśniowa
12 27 14 530
sekretariat@medikompleks.pl
Filia Andrychów
ul. Krakowska 140a
34-120 Andrychów
33 87 57 603
biuro.andrychow@medikompleks.pl
Filia Kęty
Świętokrzyska 21
32-650 Kęty
33 84 11 010
biuro.kety@medikompleks.pl
Filia Nowy Sącz
Żółkiewskiego 10
33-330 Nowy Sącz
12 27 14 530
sekretariat@medikompleks.pl
Filia Tarnów
ul. Jasna 77a
33-100 Tarnów
14 30 72 318
biuro.tarnow@medikompleks.pl
Chrzanów
3 Maja 11/34
32-500 Chrzanów
32 21 09 194
biuro.chrzanow@medikompleks.pl
INNE PLACÓWKI ŚWIADCZĄCE USŁUGI HOSPICJUM DOMOWEGO
PEMED – Hospicjum Domowe dla dzieci i dorosłych
Siedziba: Osieczany 512, 32-400 Myślenice
Filia 1: ul. Rynek 45, 34-240 Jordanów
Filia 2: Żegocina 232, 32-731 Żegocina
Filia 3: ul. Korabnicka 5a, 32-050 Skawina
tel: 515 175 682
e-mail: przychodnia@pemed.com.pl
SPECJLAMED – Hospicjum domowe dla dzieci i dorosłych
Siedziba: Dobczyce, ul. Zarabie 35c,
tel: 12 271 09 00
e-mail: rejestracja@specjalmed.pl
FIZJOMED – Hospicjum Domowe dla dzieci i dorosłych
Siedziba: Skrzydlna 287, 34-625 Skrzydlna
tel: 18 333 15 52
e-mail: fizjomed@fizjomed.pl
IDEA MED – Hospicjum Domowe dla dzieci i dorosłych
Siedziba: ul. Stefana Batorego 41c
32-005 Niepołomice
tel: 12 36 24 107
e-mail: poczta@ideamed.eu
N.Z.O.Z. „MARI-MED” – Hospicjum Domowe dla dzieci i dorosłych
Siedziba: Nad Sudołem 32
31-228 Kraków
tel: 12 41 53 090
e-mail: biuro.marimed@gmail.com
Dom Opieki Wytchnienowej Kokoszka, Źródło: wroclaw.pl
A JEŚLI OPIEKA W DOMU STAJE SIĘ ZBYT TRUDNA?
Czasami stan chorego wymaga całodobowej opieki. W takiej sytuacji lekarz może wskazać hospicjum stacjonarne lub oddział medycyny paliatywnej. To miejsce, w którym pacjent otrzymuje całodobową opiekę zespołu medycznego.
Ważne!
Hospicjum stacjonarne nie oznacza, że rodzina zawiodła. Czasami najlepszą formą troski o bliskiego jest skorzystanie z profesjonalnej pomocy.
Gdzie szukać hospicjum stacjonarnego lub oddziału medycyny paliatywnej?
Szpital Powiatowy w Limanowej im. Miłosierdzia Bożego – Oddział Medycyny Paliatywnej
Józefa Piłsudskiego 61
34-600 Limanowa
Dyżurka pielęgniarek: 18 33 01 765
Centrala szpitala: 18 33 01 700
Hospicjum Stacjonarne im. św. Łazarza
Prowadzone przez Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. Św. Łazarza”
Fatimska 17
31-831 Kraków
tel. 12 641 46 59
Miejskie Centrum Opieki dla Osób Starszych, Przewlekle Niepełnosprawnych oraz Niesamodzielnych w Krakowie
Wielicka 267
30-663 Kraków
tel. 12 446 75 50
Sądeckie Hospicjum Stacjonarne
Prowadzone przez Towarzystwo Przyjaciół Chorych „Sądeckie Hospicjum”
Nawojowska 155A
33-300 Nowy Sącz
tel. 601 930 809
Oddział I: 531 900 575
Oddział II: 731 900 584
Administracja: 531 900 558
Zespół Opieki Zdrowotnej w Suchej Beskidzkiej – Oddział Medycyny Paliatywnej
Aleja Kasztanowa 17
34-220 Maków Podhalański
tel. 33 877 10 01
Beskidzkie Centrum Onkologii – Szpital Miejski Oddział Medycyny Paliatywnej
Emilii Plater 17
43-300 Bielsko-Biała
Sekretariat Oddziału: 33 819 87 80
Dyżurka lekarska: 33 819 87 87
Dyżurka pielęgniarska: 33 819 87 73
Rozmowa krok po kroku
Jak rozmawiać z bliskim o chorobie i odchodzeniu?
Opiekun też potrzebuje pomocy!
Jak opiekować się bliską osobą w domu?
Pamiętaj, że opieka to nie tylko pomoc fizyczna. Ważne są również rozmowa, obecność i poczucie bezpieczeństwa!
NAJCZĘŚCIEJ ZADAWANE PYTANIA
NAJCZEŚCIEJ ZADAWANE PYTANIA
Czy pacjent musi wyrazić zgodę na pobyt w hospicjum?
Tak. Pacjent musi wyrazić zgodę na objęcie opieką hospicyjną. W przypadku dzieci zgodę wyrażają rodzice lub opiekunowie prawni.Jeśli dziecko ukończyło 16 lat – wymagana jest także jego zgoda. Pacjent w każdej chwili może zrezygnować z opieki hospicyjnej – korzystanie z tych świadczeń jest dobrowolne.
Czas oczekiwania?
Hospicja dokładają wszelkich starań, aby objąć pacjenta opieką tak szybko, jak to możliwe. Termin przyjęcia zależy przede wszystkim od dostępności miejsc oraz aktualnego stanu zdrowia pacjenta. W sytuacji, gdy miejsce nie jest dostępne od razu, personel hospicjum stara się możliwie sprawnie przeprowadzić niezbędne formalności i ustalić termin rozpoczęcia opieki. Każdy pacjent i jego sytuacja są traktowani indywidualnie, z uwzględnieniem jego potrzeb oraz pilności objęcia opieką paliatywną i hospicyjną.Warto skontaktować się bezpośrednio z wybranym hospicjum, aby uzyskać informację o aktualnej dostępności miejsc i możliwościach przyjęcia.
Czy hospicja zajmują się tylko chorymi na nowotwory?
Nie. Hospicjum nie jest przeznaczone wyłącznie dla osób chorych na nowotwory.
Opieką hospicjum mogą zostać objęci również pacjenci z innymi poważnymi i nieuleczalnymi chorobami, jeśli ich stan wymaga opieki paliatywnej. Dotyczy to między innymi osób z ciężkimi chorobami układu nerwowego, stwardnieniem rozsianym, zaawansowanymi chorobami serca lub układu oddechowego, a także niektórymi innymi schorzeniami wymienionymi w przepisach. W przypadku dzieci możliwości objęcia opieką hospicyjną są jeszcze szersze i obejmują m.in. niektóre choroby wrodzone, ciężkie powikłania po urodzeniu czy następstwa poważnych urazów.Jeśli zastanawiasz się, czy dana choroba kwalifikuje do opieki hospicyjnej, warto skonsultować się z lekarzem lub bezpośrednio z hospicjum.
Czy choremu można nie powiedzieć, że będzie pod opieką hospicjum?
Pacjent przy przyjęciu do opieki hospicyjnej (zarówno domowej, jak i stacjonarnej) musi podpisać zgody na opiekę, przetwarzanie danych osobowych i inne.
Z czego nie wolno korzystać będąc pod opieką hospicjum domowego?
Opieka hospicjum domowego nie pozwala pacjentowi jednocześnie korzystać z usług Poradni Medycyny Paliatywnej, Poradni Leczenia Bólu, Pielęgniarskiej Opieki Długoterminowej i Rehabilitacji na NFZ. Są to tzw. świadczenia wykluczające. Oprócz wymienionych pacjent może nadal korzystać ze wszystkich pozostałych usług medycznych jak poradnie, pogotowie ratunkowe, lekarz rodzinny i pielęgniarka środowiskowa, oddziały szpitalne
Ważne!
Informacje zawarte w poradniku mają charakter edukacyjny i informacyjny. Nie zastępują konsultacji z lekarzem, pielęgniarką, psychologiem ani innym specjalistą.
Dostępność miejsc w hospicjach i oddziałach paliatywnych może się zmieniać. Przed przyjazdem należy skontaktować się z placówką i potwierdzić aktualne zasady przyjęcia oraz wymagane dokumenty.
W sytuacji nagłego zagrożenia życia należy korzystać z pomocy ratunkowej.
